Entre crises et inconforts du quotidien, la drépanocytose force les malades à composer avec le monde du travail qui n’est que rarement sensibilisé à ce type de handicap. La première condition à l’intégration professionnelle des adultes drépanocytaires est la réussite scolaire préalable.
La méconnaissance de cette pathologie entraîne par définition de nombreux préjugés inculqués aux drépanocytaires quant à leur efficacité professionnelle. En effet, la fatigabilité ou les absences répétées pour raisons médicales, peuvent être sources d’exclusion au sein de l’entreprise si les collègues du malade ne connaissent pas son statut. Contrairement à ce que l’on peut penser, les personnes atteintes de drépanocytose, particulièrement volontaires, seront toutes aussi efficaces dans leur travail que d’autres personnes, si ce travail est adapté à leur état de santé.
Les salariés atteints de drépanocytose ne signalent que rarement leur maladie à l’embauche, de crainte d’être déclarés inaptes. D’autant qu’en dehors des crises, parfois violentes, la maladie est invisible et passe inaperçue. Seulement, les crises douloureuses sont souvent déclenchées par les contraintes physiques liées au travail.
La drépanocytose est reconnue comme une pathologie invalidante, comme un handicap conformément à la loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005, dite loi handicap. Elle peut nécessiter, de ce fait, un aménagement du cadre de travail pour les personnes atteintes : horaires de travail, trajets domicile-travail, faciliter le suivi médical et les soins nécessaires. L’entreprise doit également être attentive aux différents aléas pouvant générer des crises douloureuses, des infections ou autres complications, notamment la climatisation, les courants d’air, l’hygiène ou encore les nuisances sonores.
Armelle, 46 ans, a pu bénéficier de cette prise en charge et de cet aménagement de poste au sein de son entreprise. Salariée à la Direction Régionale de Pôle Emploi en Guadeloupe depuis 2008. Elle constate que de grandes améliorations ont été portées.
Elle bénéficie désormais de son propre bureau avec sa propre climatisation, d’un fauteuil ergonomique ainsi que d’un transat pour se reposer en cas de besoins. Si elle vient travailler malgré les douleurs quotidiennes, ses collègues sont tous informés de sa pathologie et savent que, s’ils ne la voient pas au travail, c’est sans doute en raison d’une crise douloureuse.
Une relation de confiance doit impérativement s’établir entre le drépanocytaire-salarié et le médecin du travail. Il faut encourager les malades à demander la reconnaissance de travailleur handicapé, afin de pouvoir ensuite, en lien avec le médecin du travail, mettre en place un aménagement de poste compatible avec les contraintes de la maladie.
Il est important de privilégier au mieux l’intégration et le maintien des drépanocytaires dans le milieu professionnel, essentiel pour leur autonomie et leur qualité de vie.
Par ailleurs, il faut noter une actualisation législative par la loi « pour la liberté de choisir son avenir professionnel » promulguée le 5 septembre 2018 qui a modifié l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH) pour les entreprises. De nouvelles mesures sont entrées en vigueur le 1er janvier 2020.
Trois mesures concernant le handicap et le travail
- La délivrance à vie de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) en cas de handicap irréversible,
- La mise en place d’un accueil unique Pôle emploi / Cap emploi pour chaque région pour une offre d’accompagnement personnalisée et plus efficace des personnes handicapées en recherche d’emploi,
- Le lancement d’une plateforme numérique « emploi / formation » dédiée aux personnes en situation de handicap, avec la mise en ligne de premiers services « d’information accompagnée » en 2020 pour en finir avec la complexité des démarches.