La drépanocytose est une maladie contraignante au quotidien et peut avoir des conséquences sur l’apprentissage de l’enfant, ainsi que sur son intégration en milieu scolaire. À l’école, l’information, la prévention et la vigilance sont indispensables pour la prise en charge des enfants atteints de drépanocytose.
Difficultés en milieu scolaire
L’école, en tant que premier vecteur d’insertion sociale, est une étape primordiale dans la construction de l’enfant, elle l’est tout autant pour un enfant drépanocytaire. La méconnaissance de la maladie et parfois le manque d’information au sein des équipes pédagogiques, associés aux absences liées au suivi médical et aux possibles hospitalisations, peuvent compliquer la scolarité d’un enfant drépanocytaire.
L’information auprès du corps enseignant permet d’éviter la stigmatisation des élèves drépanocytaires, dont la maladie peut entrainer fatigue et symptômes quotidiens ainsi qu’un retard dans les apprentissages.
Il est ainsi très important d’informer sur la maladie et d’établir dans les établissements scolaires un plan d’accueil individualisé (PAI), afin de permettre à l’enfant de vivre au mieux sa scolarité et de pallier au mieux les possibles absences dues aux conséquences de la drépanocytose sur sa santé.
La pratique du sport est un exemple révélateur des difficultés pouvant être rencontrées par l’enfant à l’école. L’endurance et les exercices physiques intenses sont fortement déconseillés aux patients drépanocytaires du fait de possibles complications secondaires. En outre, la
fatigabilité des enfants drépanocytaires les met en situation d’échec par rapport aux autres enfants.
Ainsi, si la pratique encadrée du sport doit être encouragée, elle ne doit pas pénaliser l’enfant dans son parcours scolaire.
La drépanocytose et ses consequences sur l’apprent
DREPASCOL est un projet de recherche appliquée mené en 2017-2018 par le centre de référence de la drépanocytose du centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC). Ce projet visait à évaluer les performances scolaires des enfants atteints de drépanocytose. L’étude a mis en évidence les besoins spécifiques des enfants ainsi que l’impact, encore sous-estimé, de la drépanocytose sur la scolarité. En effet, d’après cette étude, « 16% des enfants atteints de drépanocytose sont dans une grande fragilité cognitive et linguistique » et « 40% des enfants ont des lacunes dans les apprentissages premiers ».
Les difficultés de concentration, les troubles de la mémoire sont des conséquences de la drépanocytose encore peu connues, « que les enseignants et équipes pédagogiques attribuent bien souvent à une mauvaise volonté de l’enfant ». Ces troubles ne sont cependant ni systématiques ni obligatoires et les difficultés scolaires ne sont pas nécessairement en lien avec la maladie.
Afin de faciliter les apprentissages, deux guides dédiés aux enseignants ont été publiés : « Accueillir en classe un enfant atteint de drépanocytose » et « Accompagner et soutenir la scolarité d’un enfant atteint de drépanocytose ». Et afin d’accompagner au mieux les parents d’enfants drépanocytaires dans le milieu scolaire, deux autres guides ont également été édités : « Accompagner votre enfant pour les devoirs » et « Aider la scolarité de mon enfant atteint de drépanocytose ». Ces différents supports sont disponibles sur le site de la Firah (Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap).
L’école est une étape cruciale dans la vie d’un enfant atteint de drépanocytose. Réussir sa scolarité est le moteur d’intégration sociale central permettant d’accéder plus tard à des métiers qualifiés, adaptés aux contraintes de la maladie et donc du maintien dans l’emploi des adultes drépanocytaires.